Una vecina de Salceda de Caselas convierte su lucha contra una enfermedad rara en un libro de superación

Comprar libro aqui

La escritora salcedense Alba Farrapeira Domínguez ha publicado El cielo tiene nubes, pero no llueve, una obra autobiográfica en la que relata su experiencia personal conviviendo con el déficit de prolidasa, una enfermedad genética extremadamente poco frecuente que afecta a una o dos personas por cada millón de habitantes.

A través de este libro, la autora abre una ventana a una realidad desconocida para gran parte de la sociedad, ofreciendo un testimonio sincero sobre las dificultades físicas y emocionales que ha tenido que afrontar a lo largo de su vida. La obra combina recuerdos, reflexiones y experiencias personales para construir una historia que va más allá de la enfermedad y pone el foco en la capacidad de adaptación, la fortaleza personal y la importancia del apoyo humano.

El cielo tiene nubes, pero no llueve no se limita a describir las consecuencias de una patología rara. Sus páginas exploran también el miedo, la incertidumbre, las pérdidas y los momentos de reconstrucción personal. La autora aborda cómo ha aprendido a convivir con un diagnóstico permanente y cómo ha encontrado motivos para seguir adelante pese a las dificultades.

Desde Salceda de Caselas, Alba Farrapeira ha querido convertir una experiencia profundamente personal en una herramienta de visibilización para miles de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes. Según datos de las asociaciones de pacientes, más de tres millones de personas en España padecen alguna de las denominadas enfermedades raras, muchas de ellas con dificultades para obtener un diagnóstico temprano y acceso a tratamientos específicos.

La autora explica que la escritura se convirtió en una forma de afrontar su propia realidad y de ofrecer compañía a quienes atraviesan situaciones similares.

"Quise escribir el libro que a mí me hubiera gustado encontrar: uno que dijera, sin adornos, que se puede vivir y ser feliz aunque el diagnóstico sea para siempre", señala Farrapeira.

Una enfermedad extremadamente poco frecuente

El déficit de prolidasa es una enfermedad genética hereditaria causada por alteraciones en el gen PEPD. Entre sus manifestaciones más habituales destacan las úlceras cutáneas crónicas y dolorosas, especialmente en piernas y pies, así como infecciones recurrentes y otros problemas de salud que pueden variar según cada paciente.

Debido a su baja prevalencia, el diagnóstico suele demorarse durante años, lo que convierte los testimonios en primera persona en una valiosa herramienta para la divulgación y la sensibilización social.

Un mensaje universal desde una historia local

Aunque parte de una experiencia íntima y personal, la obra transmite un mensaje que trasciende cualquier diagnóstico médico. La resiliencia, la capacidad para reconstruirse tras los momentos más difíciles y la búsqueda de esperanza son algunos de los ejes que recorren este relato.

Con 258 páginas y editado en formato de tapa blanda y digital, el libro ya se encuentra disponible a través de Amazon. Para la autora, esta publicación supone además una oportunidad para acercar al gran público la realidad de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes y contribuir a generar una mayor comprensión social.

Desde Salceda de Caselas, la historia de Alba Farrapeira se suma así a las voces que buscan romper el silencio que todavía rodea a muchas patologías raras y demostrar que detrás de cada diagnóstico existe una historia de vida que merece ser escuchada.

Comprar libro aqui