Almacenamos o accedemos a información en un dispositivo, tales como cookies, y procesamos datos personales, tales como identificadores únicos e información estándar enviada por un dispositivo, para anuncios y contenido personalizados, medición de anuncios y del contenido e información sobre el público, así como para desarrollar y mejorar productos.
Con su permiso, podemos utilizar datos de localización geográfica precisa e identificación mediante las características de dispositivos. Puede hacer clic para otorgarnos su consentimiento a nosotros para que llevemos a cabo el procesamiento previamente descrito. De forma alternativa, puede acceder a información más detallada y cambiar sus preferencias antes de otorgar o negar su consentimiento. Tenga en cuenta que algún procesamiento de sus datos personales puede no requerir de su consentimiento, pero usted tiene el derecho de rechazar tal procesamiento. Sus preferencias se aplicarán en toda la web. Más información.

Reducir
  • Abre en nueva ventana: Infomiño.com te informa donde estés: noticias directas a tu WhatsApp.

Preséntase en Tui un calendario solidario co obxectivo de fomentar a investigación do síndrome de deleción 1p36

Participaron diferentes personalidades públicas entre os que se atopan os padeeiros do Club Kaiak Tudense

Participaron diferentes personalidades públicas entre os que se atopan os padeeiros do Club Kaiak Tudense

Fecha: 17 de Diciembre de 2016

Fuente: Concello de Tui

Este mediodía presentouse no Concello de Tui o calendario solidario "Sorrisos que contaxian" da Asociación Síndrome de Deleción 1p36. No acto estiveron presentes Enrique Cabaleiro, alcalde de Tui, Eva Martínez, presidenta da asociación e nai de Marta nena tudense afectada por esta enfermidade rara, Aurora Güeto, nai de Noa, nena de Noia afectada tamén por este síndrome, e Diego Piña do Club Kaiak Tudense.

Trátase dunha iniciativa da Asociación Síndrome de Deleción 1p36 coa que se busca recadar fondos para apoiar a investigación desta enfermidade, avanzando na busca de posibles tratamentos, alternativas médicas e melloras na vida das persoas afectadas.

O Síndrome Deleción 1p36, que altera o desenvolvemento persoal e físico dos nenos e nenas, trátase dun trastorno xenético producido pola perda dun fragmento do ADN no cromosoma 1. É un dos síndromes de deleción cromosómica máis comúns, afectando a un entre 5.000-10-0000 nados vivos.

O calendario solidario, que ten un custe de 5€ e unha tirada de 5.000 exemplares, contou coa participación de diferentes personalidades do mundo da música, da cultura, do deporte, etc. No caso de Tui, participa o Club Kaiak Tudense. Os padeeiros do club son a imaxe do mes de xullo xunto con Marta, nena tudense afectada por esta enfermidade. Tamén colaboraron, entre outros, David Bisbal, Ángel Nieto ou Alejandro Valverde.

A tudense presidenta da asociación, Eva Martínez, destacou o duro traballo feito polos pais e nais que busca que se cree un protocolo de actuación nos centros de saúde cando unha familia cun fillo con este síndrome acude a un médico en busca de diagnóstico.

O almanaque pode mercarse en Tui nas librarías Valverde, Iris, Espazo Lector Nobel e Espazo Xuvenil Chirlomirlo. Ademais, pode mercase tamén a través da web da asociación (www.delecion1p36.es ) onde tamén está publicado o listado de tendas onde mercalo no Baixo Miño.

Máis datos
A asociación Española Síndrome de Deleción 1p36, creada o 26 de outubro de 2015 por cinco familias e que agora conta xa con 25, ten por obxectivo fomentar a investigación, apoiar as familias afectadas e proporcionar axuda ás súas necesidades á vez que se fomenta a divulgación desta enfermidade.

O síndrome afecta de forma diferente pero caracterízase polo baixo ton muscular (hipotonía conxénita), os problemas de crecemento e alimentación, o retraso no desenvolvemento persoal. Tamén afecta ao aspecto físico con ollos afundidos, nariz plana e punta nasal ancha, asimetría dos oídos oi unha cabeza máis pequena do habitual. Outros pacientes poden ter discapacidade intelectual e malformacións conxénitas. A enfermidade foi descrita por primeira vez en 1997.

Calendario Solidario 2017
• Xaneiro - Juan co cantante David Bisbal
• Febreiro - Lucía co ciclista Alejandro Valverde
• Marzo - Lier co Athletic Club
• Abril - Xavier cos olímpicos César Sempere e Matías Tudela
• Maio - Lucas con Gabi e Koke do Atlético de Madrid
• Xuño - Sonia coa modelo Raquel Revuelta
• Xullo - Marta cos palistas do Club Kaiak Tudense
• Agosto - Zaida co piloto de Moto3 Juanfran Guevara
• Setembro - Andrea co presentador de televisión Ramón García
• Outubro - Yamira co presentador Carlos Lozano
• Novembro - Stella del Carmen co piloto Ángel Nieto
• Decembro - Marcos co chef Álex Alcántara.
Otros contenidos relacionados

Contenidos relacionados

Nuevo comentario

Debe estar validado para poder dejar un comentario, puede validarse o registrarse aquí

  • Abre en nueva ventana: Paseo en barco por la ría + Degustación de mejillones