La Federación Española y la Asociación Gallega de Fibrosis Quística denuncian que se está poniendo precio a la vida de los pacientes

La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística, ya que, aunque no la curan, frenan el deterioro de la misma.

La Federación Española de Fibrosis Quística y la Asociación Gallega de Fibrosis Quística apelan al derecho de los pacientes a recibir un tratamiento que podría mejorar su calidad y esperanza de vida, independientemente del coste que tenga, como es el caso de la combinación lumacaftor / ivacaftor (Orkambi), aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) desde hace más de dos años, e indicado para las personas con FQ con dos copias de la mutación F508D (la más común en nuestro país).

Sin embargo, la comisión de precios del Ministerio de Sanidad emitió el pasado 5 de enero un acuerdo "desfavorable" respecto a su financiación, por lo que de momento no estará incluido en la cartera pública de medicamentos y las 200 personas que podrían beneficiarse de él continuarán con tratamientos paliativos, ingresos frecuentes, uso masivo de antibióticos y la posibilidad de tener que someterse a un trasplante pulmonar.

Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, la Federación y la Asociación quieren que se conozca la realidad de esta enfermedad y el malestar de las personas con FQ y sus familias que ven cómo se está retrasando en el tiempo (más de dos años) el acceso a este fármaco que frena el deterioro de la enfermedad y que a día de hoy no existe otro medicamento en el mercado que actúe en el origen del problema.

Juan Da Silva, presidente de la Asociación Gallega y Vicepresidente de la Federación Española de FQ, manifiesta su preocupación por el excesivo tiempo con el que se está abordando la llegada de los nuevos fármacos a las personas que lo necesitan en nuestro país. Y apela a que Ministerio y laboratorio agilicen todos los trámites para que este tipo de situaciones se corrijan y se aborden medidas especiales para que no se repitan con los nuevos tratamientos que están en proceso de aprobación. "El tiempo para las personas con Fibrosis Quística corre muy rápido y en dos años pueden tener un deterioro tan importante que puede ser ya demasiado tarde. Es por ello por lo que necesitamos mejorar los procesos de aprobación y financiación para que ese tiempo se reduzca. Además, en nuestro país ese tiempo aún es mayor, ya que una vez aprobado a nivel nacional, cada comunidad autónoma debe realizar otro proceso de autorización individualizada por paciente (al ser fármacos considerados de alto impacto) por lo que, si sumamos todos estos procesos, los tiempos son exageradamente largos y precisamente tiempo es lo que las personas con Fibrosis Quística no les sobra.  Además, reclamamos a la Consellería de Sanidade la creación y reconocimiento de Unidades Especializadas en Fibrosis Quística en nuestra comunidad autónoma demandada desde hace años y que sigue sin resolverse. "

ACTOS PROGRAMADOS PARA EL DÍA 25 DE ABRIL

La Asociación Gallega de Fibrosis Quística pondrá el miércoles 25, mesas informativas en el Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo y en el Hospital Coruña de A Coruña el día 26 y el sábado 28 habrá mesas en diferentes puntos de A Coruña y en Vigo realizarán el sábado (de 17:00a 20:00) actividades de visibilización con la ayuda de la Legión 501 (saga Star Wars) en la plaza de la Constitución de Vigo.

El año pasado la Federación creó una recogida de firmas en Change.org reclamando la autorización de financiación para este medicamento por parte del Ministerio de Sanidad y ya se han recogido 38.000 firmas. Queremos hacer un llamamiento a la participación para que durante la semana del Día Nacional todo el mundo comparta en las redes sociales sus mensajes de apoyo a esta reclamación, acompañados de los hashtags #OrkambiYa y #mifuturoYAesposible, para que llegue al mayor número de personas posible.

"Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible"

#mifuturoYAesposible

#OrkambiYa

Sobre la Fibrosis Quística:

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.

Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.

Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso de cada 5.000 nacimientos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.

Sobre la AGFQ:

La Asociación Gallega de Fibrosis Quística es la organización sin ánimo de lucro que representa a las personas con Fibrosis Quística y sus familias en Galicia.

Se constituyó en el año 1985. Actualmente forma parte la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), de la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (FEGEREC) y de la Confederación Gallega de Personas con Discapacidad (COGAMI).

La Asociación Galega de Fibrose Quística tiene como fin contribuir al conocimiento, estudio e investigación sobre la Fibrosis Quística, mejorar la calidad de vida de las personas con FQ y sus familias, mantener un estrecho contacto con los profesionales sanitarios especializados en FQ para mejorar la asistencia sanitaria de los pacientes, divulgar y dar a conocer la FQ.